Discapacidad, familia y trabajo: las situaciones críticas de varones en edad productiva con discapacidad neuromotora atendidos en el centro de rehabilitación y educación especial de Hermosillo, Sonora

Abstract

La discapacidad es un problema que trasciende la insuficiencia física o biológica y se sitúa en los ámbitos social y cultural de las personas que la padecen. Además de producir privación o limitación de una o más capacidades físicas, biológicas o mentales, también afecta seriamente la calidad de vida, creando una desigualdad ante la sociedad Como se mostró en el trabajo, existe una complejidad conceptual en torno a la discapacidad derivada de la necesidad de distinguir entre la deficiencia biológica y las desventajas sociales por padecer una deficiencia. La nueva definición de discapacidad propuesta por la CIF presenta un término genérico que incluye ambas limitaciones, la biológica y la social. Las teorías sociológicas de la discapacidad han contribuido al desarrollo de un cuerpo de conocimientos y reflexiones cada vez mayor. Las principales aportaciones han provenido de sociólogos estadounidenses, británicos y canadienses, y proceden de países del primer mundo. En tales naciones, el entorno de las personas con una condición discapacitante es muy diferente a la de nuestro país. No obstante, aún con los avances que en materia legal y política se han logrado, los movimientos sociales de esos países denotan un rezago en el tema de discriminación y opresión social. Los índices establecidos por las distintas instancias especializadas en la materia, en los niveles mundial y nacional, muestran que la incidencia y prevalencia de este fenómeno van en aumento, no solo de manera absoluta por el crecimiento de la población, sino en forma relativa como consecuencia del proceso de cambio en los aspectos demográfico, epidemiológico y social que vive nuestro país En el trabajo dimos cuenta que los varones que padecen discapacidad neuromotora viven situaciones críticas que impiden la continuación de sus prácticas rutinarias. Enfrentan una serie de barreras que obstaculizan su reincorporación a la vida social y productiva. Las principales barreras con que se topan los sujetos de estudio son las de transporte y las arquitectónicas pues la mayoría de los varones entrevistados carece de vehículos y a la fecha no existen medios de transporte urbano que cubran esta necesidad. Así mismo, las viviendas de estas personas no son, en su mayoría, las adecuadas para su condición. Además, aunque se han dado cambios importantes en materia de construcción accesible, aún existen lugares públicos inaccesibles o incómodos para deambular libremente con algún auxiliar de apoyo como son la silla de ruedas o la andadera. Padecer una discapacidad crea tensión y modifica en alto grado la vida familiar y laboral. La dinámica familiar se altera radicalmente, e involucra en algunos casos a los hijos, quienes junto con sus madres, asumen el rol de proveedores. Las parejas de los varones son las principales cuidadoras, por lo que aumenta su carga de trabajo y altera seriamente sus vidas. Considero que es importante la realización de estudios que brinden un panorama más amplio sobre la condición de las mujeres involucradas en esta problemática. Vivir con una discapacidad crea, además, sentimientos de tristeza, desolación e impotencia. Las experiencias más difíciles en la vida de estos varones fueron la pérdida de seguridad ontológica, la falta de autonomía corporal, ya que limitó la continuación de sus prácticas rutinarias; y el sentimiento de sentirse “inútiles” por no poder trabajar. La muestra nos indica que las oportunidades para el trabajo son casi nulas. La mayoría de los sujetos de estudio no ha logrado un desarrollo pleno en su vida pues no cuenta con los apoyos necesarios para ello. Estos sujetos se encuentran en un proceso de adaptación, es decir, han tratado de ajustarse o acomodarse a su entorno, sin lograr la integración social que equivale al respeto y ejercicio de sus derechos humanos, políticos y sociales, como son la igualdad de oportunidades para el trabajo, la equidad en el acceso a los servicios y su plena participación en la sociedad. Sin embargo, la minoría que ha alcanzado la integración social en su vida presentó los siguientes aspectos personales: una autoestima consistente, la fe, la confianza y seguridad en sí mismos, y el sentido del humor, Los factores externos que ayudaron a quienes han logrado integrarse socialmente fueron el trabajo y el apoyo institucional, específicamente el que recibieron por parte del Centro de Rehabilitación y Educación Especial de Hermosillo, Sonora. Este Centro, por cierto, es la única institución pública con la especialidad en medicina física y rehabilitación, que ofrece apoyo integral a estas personas. Sin embargo, debido al problema de transporte, no todas las personas pudieron seguir el tratamiento de rehabilitación que proporciona el Centro. La escolaridad fue otro factor que influyó en la capacidad para afrontar y solucionar los problemas cotidianos de estos individuos. La mayoría de los varones que no han logrado integrarse socialmente, estudiaron sólo la educación básica, en tanto que los sujetos de estudio que se han integrado en su vida social, estudiaron una carrera técnica o profesional. Los varones que han logrado una integración social han contado con al menos una persona adulta (algunas veces fue la pareja, otras, los amigos y familiares) que los aceptó de forma incondicional, independientemente de su temperamento, su aspecto físico o su inteligencia, y que les reconoció sus esfuerzos y logros. Por otra parte, si analizamos algunos de los resultados de nuestra investigación desde la perspectiva de la resiliencia, tendríamos que hasta el momento del estudio, el 47% de los varones con discapacidad neuromotora ha tenido una reintegración disfuncional; el 10% de los pacientes ha logrado una reintegración con pérdida; el 30% de los individuos se ha reintegrado a la zona de bienestar; y el 13% ha logrado la reintegración con resiliencia, es decir, contó con los factores personales y externos arriba mencionados, que les facilitó la reincorporación y participación a la vida social y productiva. Se sugiere la realización de estudios posteriores sobre este tópico que amplíen y enriquezcan las maneras de integración posibles para estas personas. En México, existen programas, leyes y políticas públicas de reciente creación que promueven acciones en beneficio de esta población vulnerable. La Ley General de las Personas con Discapacidad data del 10 de junio de 2005. Esta ley presenta un modelo médico, y otorga a la Secretaría de Salud la rectoría del tema de la discapacidad. Aunque sus principales principios se refieren a la equidad, la justicia social y la equiparación de oportunidades, la realidad de las personas que padecen esta condición aquí estudiada nos indica que aún existen muchas necesidades por cubrir, especialmente las de tipo económico y laboral. También aquellas relacionadas con la instauración de una sociedad sin barreras y con igualdad de oportunidades, ya que siempre que exista una sola persona que se sienta “diferente a los demás” es un signo de desigualdad y de rechazo social. La realización del presente trabajo fue una experiencia muy gratificante y enriquecedora. Entrevistar a estos varones en sus hogares me permitió conocer de cerca y tener una mayor comprensión de las dificultades por las que atraviesan, de sus múltiples esfuerzos, personales y familiares, por salir adelante. La diversidad de los aspectos que se ven afectados por padecer esta discapacidad, modifican en alto grado sus vidas y hace más compleja la integración a la sociedad. A pesar de las miradas de tristeza y desolación que observé en la mayoría de ellos, percibí también una cierta tranquilidad y en algunos casos, hasta esperanza de que su situación pueda cambiar. Advertí una necesidad muy grande de conversar, de compartir sus inquietudes, sus tristezas y sus logros, con otras personas, ya que, en la mayoría de los casos, sus amistades ya no los frecuentan. Y por las limitaciones físicas y las barreras de transporte, ellos no pueden acudir a visitarlos tampoco. Las condiciones de vida de estas personas son penosas pues la mayoría es de escasos recursos, incluso hay quienes no cuentan con los servicios básicos de vivienda, drenaje, etc. De hecho, se entrevistó a personas que viven en casas de cartón y el encuentro se llevó a cabo al aire libre, sobre piso de tierra y donde pude observar sus carencias. Me parece importante señalar que estos varones puedan continuar su tratamiento de rehabilitación y sobre todo, la posibilidad de que participen en alguna terapia grupal. Contar con medios de transporte adecuados a sus necesidades es una prioridad para poder lograrlo. Ellos necesitan socializar y compartir sus experiencias con otros pares, que les ayude a mitigar o descargar, en la medida de lo posible, sus angustias y sus penas, compartiendo sus experiencias y conociendo cómo otras personas, con condiciones similares, han salido adelante. Así mismo, considero que la realización de futuras investigaciones sobre la vida de mujeres que padecen una discapacidad de este tipo ampliaría el panorama, desde distintas perspectivas, de las situaciones de estas personas. Padecer una discapacidad es, sin duda, una experiencia que sacude enormemente la vida de quienes la sufren y que involucra además a las personas que conviven con ellas. Por último, me resta mencionar la importancia del CREE para la rehabilitación de estas personas quienes manifestaron un sincero agradecimiento, pues además de ofrecerles el servicio de terapéutico, en el Centro se les ha brindado un espacio de convivencia y de socialización que los hace sentir escuchados y comprendidos.